Můj příběh

VONTREE CANDLE: fénix zrozený z popela

Kdo pro Vás tvoří dobro a dává lásku každé odlité svíčce? Eva - sluchově handicapovaná žena, maminka dvou děti, mikrobioložka a zakladatelka společnosti VONTREE CANDLE s.r.o. Ztráta sluchu Evu dostala na úplné dno. Trvalo roky, než byla schopna vyplavat opět na hladinu a zase důstojně žít. Máte chvíli čas a zajímá Vás, jaká cesta vedla ke vzniku voňavé dílny? Pojďte si přečíst, kdo stojí za konceptem VONTREE CANDLE a možná, že se Vaše všední problémy rázem rozplynou.

Minulost

Až do svých 15 let jsme žila jako klasický teenager – zajímala se o kamarády, módu a trochu blbla. Život byl idylický – skvělá rodina, kupa kamarádů, premiantka i dobrá atletka. Ze dne na den se však můj život zcela změnil. Stačila pouhá jedna noc, aby se z veselé extrovertky, stala hromádka neštěstí.

To ráno si pamatuji jako dnes. Při konverzaci s rodinou u snídaně, ani s kamarády cestou do školy, jsem nedokázala pochytit jediné slovo. Můj stav jsem přičítala nervozitě, vytížení ve škole a složité rodinné situaci. V následujících dnech se ale můj sluch nelepšil ba naopak, začal se rapidně zhoršovat. Sledování televize se stalo obtížnější a telefonování bylo nemožné.

Vzniklou situaci jsem se snažila ututlat, styděla jsem se, bála, plakala. Neustálý tok myšlenek mě přiváděl k šílenství: „Já, dosud “dokonalé“ dítě a neslyším, vždyť to není možné. Proč zrovna já! Musí se to zlepšit. Nemůžu takhle žít!“  Ve škole jsem se z jedničkářky rázem stala průměrnou žačkou. Stranila jsem se kamarádům a přestala chodit na milované atletické tréninky.

„Není ti nic? Jsi nějaká nesvá.“ Maminky vždycky všechno ví. Ačkoliv jsem si myslela, že to nejhorší mám za sebou, mýlila jsem se. Začalo téměř dvouroční běhání po doktorech. Nikdo z odborníků mi nebyl schopen říct, co se se mnou děje. Psychologie, ušní, hospitalizace v nemocnici, odběr mozkomíšního moku, CT, EEG, kapačky, léčba kyslíkem... Bylo to vysilující, náročné, ale stále jsem neztrácela víru. Po téměř dvou letech přišel verdikt:

,,Trpíte onemocněním Auditory neuropathy, došlo k poškození Vašich sluchových nervů. Léčba neexistuje. Váš stav se bude i nadále zhoršovat.“

Auditory neuropathy nemoc při, které je váš „sluch“ zcela v pořádku. Ušní kůstky pracují, jak mají. Vláskové buňky jsou zcela zachované. Tak kde je kámen úrazu? Poškozený sluchový nerv. Jedná se o poměrně vzácnou nemoc – byla jsem první diagnostikovaná osoba v ČR. Proto trvala diagnóza bezmála dva roky. A jak tedy vlastně slyším/neslyším? Slyším zvuky, ale nedokážu je přiřadit k předmětům. Slyším Váš hlas, ale nedokážu rozeznat slova. Aby to bylo pro Vás více představitelné – jdete městem, všude plno hluku, nevíte odkud pochází. V tu ránu k Vám přiběhne skupinka cizinců, křičí na Vás spleť japonských slovíček, nutně potřebují pomoc, ale vy jen stojíte, zíráte a doufáte, že tenhle chaos brzy skončí. Neskončí. 

Celé dva roky jsem tajně doufala, že zjištění diagnózy povede k vyléčení. Bohužel se tak nestalo a já teď mohu jen doufat, že nebude ještě hůře. 

Smíření

Byla jsem vždy silná, nic mě nedokázalo srazit na kolena. Ale ztráta něčeho, co člověk považuje za samozřejmost, Vás prostě zničí. Rodina mi byla oporou. Ztratila jsem mnoho „přátel“, ale také našla nové, opravdové. Trvalo 6 dlouhých let, než jsem se s novým JÁ smířila. Šest let, než jsem byla schopna jít a říct „Víte já neslyším, musíte mluvit nahlas, zřetelně, pomalu, anebo použít papír a tužku“ – ano 6 let, než jsem byla schopna přiznat sama sobě a okolí, že prostě a jasně neslyším, nerozumím a potřebuji speciální přístup. Smíření bylo na tom všem nejtěžší. Ani rodina, ani kamarádi nebo ten nejlepší doktor Vám s tím nepomohou. Je to jen o Vás, ve Vaší hlavě, Vaše přesvědčení, VY.

Největší obrat k lepšímu, nezačal paradoxně příliš šťastně. Rozchod s moji první velkou láskou mi přinesl mnoho smutku, ale zároveň i mnoho sil! Byla jsem sama, už nebyla možnost se za někoho schovávat. Musela jsem se naučit žít bez pomoci přítele. Začátky byly těžké, ale stálo to za to.

Všechno zlé, k něčemu dobré

Ztráta sluchu mi otevřela mnoho nových obzorů. Poznala jsem nové přátele, seznámila se s komunitou neslyšících a problematikou tlumočení. Díky ztrátě sluchu jsem se bez rozptylování mohla plně věnovat učení, získat magisterský titul v poměrně těžkém oboru (Mikrobiologie a biotechnologie) a přivést na svět dvě nejúžasnější bytosti na světě – Anežku a Matýaška. Ztráta sluchu mi pomohla více si vážit lidí, podávat pomocnou ruku komukoliv, kdo ji potřebuje a hlavně, hlavně! Jsem vyměnila pýchu za pokoru! Jsem lepším člověkem. Vždy bude co zlepšovat, ale konečně jsem na správné cestě, na cestě lásky, pokory a porozumění. 

Svíčky

Trhy

Od roku 2020 se s mými svíčkami můžete setkat i na trzích po celé České republice. Dlouho jsem váhala, zda na trhy jezdit, nedokázala jsem si představit, být prodávající se sluchovým handicapem. Trhy mě ale strašně lákaly, líbila se mi nejen jejich atmosféra, ale i pocit, že si mohou lidé svíčky naživo očichat a odnést si domu to, po čem jejich čichové buňky touží.

Já sama bych se k tomu nikdy neodhodlala, ale díky mému tatínkovi nás můžete na trzích pravidelně vidět, a to hlavně na podzim. Tati, děkuji!

Byl to právě táta, který s návrhem účasti na trzích přišel. S taťkem teď tvoříme VONTREE CANDLE tým, malou rodinou firmu s charitativním přesahem. Už to není jenom o trzích, táta pomáhá s logistikou, vyřizováním zakázek a dalšími věcmi, které jsou pro mě skrz sluch obtížné.

Dobročinnost

Myslím, že už víte, proč jsem si pro dobročinnost vybrala právě neziskovou organizaci Svaz neslyšících a nedoslýchavých ČR a.s. Sluchové postižení je „neviditelné“ a co člověk nevidí, tím se moc nezaobírá. Já osobně jsem se se sbírkou pro sluchové postižené ještě nesetkala (až na ty podvodníky v centru měst, kteří vybírají peníze na "svaz neslyšících“). A na co příspěvek vlastně jde, jak svaz využívá dotace? Možností je mnoho – vývoj aplikací pro sluchově postižené, zajištění přepisu, tlumočení, zavedení tabletu na úřadech. Svaz neslyšících a nedoslýchavých pomáhá znevýhodněným osobám v jejich osobním i profesním životě, nabízí semináře, poradenství a různé kulturní aktivity.

Dobročinností z prodeje svíček asi svět nespasím, ale doufám, že problematiku sluchově postižených zviditelním, a alespoň částečně komunitě neslyšících pomohu.

„Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidi.“ - Helen Keller 

Naše vize

Naše vize je vytvořit svět, kde každý domov bude naplněn vůní kvalitních a udržitelných svíček, které lidem přinesou klid, uvolnění a schopnost radovat se z maličkostí. Naši tvorbou se snažíme inspirovat k užívání si každého okamžiku života a ocenění krásy okolních věcí. Zároveň chceme podpořit vnímání handicapu jako přirozené součásti našich životů a ukázat, že osoby s postižením mají stejná práva a možnosti jako ostatní. Chceme, aby naše svíčky přinesly nejen harmonii a štěstí, ale také pocit solidarity a pospolitosti.